Życie to nie statystyka

Życie to nie statystyka – choroby rzadkie osób starszych

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznychprowadzi kampanię edukacyjną Życie to nie statystyka mającą na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat chorób rzadkich osób starszych, na przykładzie mielofibrozy, a także zwiększenie czujności lekarzy rodzinnych i specjalistów oraz propagowanie skutecznych metod diagnozy i leczenia chorych. Patronat honorowy nad kampanią objęła Federacja Pacjentów Chorób Rzadkich w Europie Centralnej i Wschodniej.

Większość osób kojarzy choroby rzadkie wyłącznie z chorobami genetycznymi, wrodzonymi, które dotykają dzieci. Nie zdajemy sobie jednak sprawy, że część z nich dotyka także ludzi w starszym wieku. Przykładem jest mielofibroza. Świadomość objawów i diagnostyki tej choroby jest znikoma. - mówi Szymon Chrostowski, wiceprezes PKPO.

Mielofibroza to rzadko występujący nowotwór, charakteryzujący się włóknieniem szpiku kostnego i wtórnym procesem krwiotworzenia zlokalizowanym przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie, co wiąże się z powiększeniem tych organów i rozwojem objawów choroby. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 osób.  Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania choroby wynosi 67 lat. Do rozwoju choroby może dojść jednak w każdym wieku (u około 10% pacjentów choroba jest rozpoznawana poniżej 45. roku życia). Średnia długość życia pacjentów z mielofibrozą w zależności od stanu zaawansowania choroby waha się od 2,25 do 11,25 lat.

Bardzo ważne jest właściwe rozpoznanie choroby przez lekarza rodzinnego i specjalistę (hematologa), gdyż często zgłaszane przez pacjentów objawy są przypisywane wiekowi – kontynuuje Chrostowski.

Objawy mielofibrozy faktycznie mogą być niejednoznaczne dla lekarzy. Pierwszymi symptomami mielofibrozy są bowiem utrata siły i energii, zwiększone zmęczenie, odczuwanie duszności podczas wysiłku oraz kołatanie serca. Dodatkowo pacjenci skarżą się na takie dolegliwości jak: bóle kości, stawów i mięśni, utratę apetytu, uczucie wypełnienia w jamie brzusznej i wzdęcia brzucha, stany podgorączkowe i gorączki niezwiązane z infekcjami oraz wzmożona nocna potliwość. 

Chorzy na mielofibrozę z braku dostępnego dotychczas skutecznego leczenia leczenia otrzymują często jedynie przetoczenia koncentratów krwinek czerwonych (KKCz) z powodu niedokrwistości, dotykającej większość pacjentów, co może wywoływać przeładowanie organizmu żelazem (m.in. uszkodzenie wątroby, trzustki) i nie zmienia naturalnego, niekorzystnego przebiegu choroby, która zwykle ulega progresji. – informuje dr hab. Tomasz Sacha z Uniwersytetu Jagiellońskiego.

U ponad 85% chorych w momencie rozpoznania obserwuje się splenomegalię, czyli powiększenie śledziony. Organ ten, u niektórych chorych, może przybierać duże rozmiary osiągając nawet 10 kg masy i 36 cm długości. Objawy mielofibrozy wpływają na pogorszenie jakości życia pacjenta i mogą mieć charakter wyniszczający. Progresja tej choroby jest związana z przejściem w ostrą białaczkę szpikową (ok. 10- 20% pacjentów).

Bezobjawowi pacjenci najczęściej poddawani są obserwacji. Ich stan często pozostaje stabilny przez wiele lat. Celem leczenia mielofibrozy jest przede wszystkim zmniejszenie wielkości śledziony, zminimalizowanie bólu oraz odczucia zmęczenia, obniżenie ryzyka powikłań oraz poprawa jakości życia.Istnieje możliwość wykonania przeszczepu szpiku, (dla pacjentów w zaawansowanym stadium mielofibrozy, poniżej 45 roku życia). Dla pozostałych pacjentów w Polsce nie ma dostępnej na razie innej terapii, pozostaje leczenie objawowe. Mamy nadzieję, że leki stosowane w krajach europejskich będą także dostępne dla naszych pacjentów.

W ramach kampanii od sierpnia do grudnia 2014 odbędzie się cykl spotkań edukacyjnych dla lekarzy oraz mediów propagujących wiedzę na temat chorób rzadkich osób starszych. Aktualności dotyczące kampanii oraz materiały edukacyjne znajdą Państwo na stronie Koalicji www.pkopo.pl oraz na profilu Facebook: facebook.com/KoalicjaPacjentow.

Zobacz broszurę edukacyjną:



Plakat informacyjny:

Przeczytaj Poradnik Pacjenta:

Raport "Mielofibroza - kluczowe aspekty choroby w polskim systemie ochrony zdrowia"


Przeczytaj także:

1. Gdy powiększa się śledziona - materiał edukacyjny

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Radio Pozytyw


Słuchaj radia

Video

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl