Aktualności

« powrót

2009-12-03

Konferencja Patient Partner

W dniach 30 listopada i 1 grudnia odbyła się w Budapeszcie konferencja na temat definiowania potrzeb i środków potrzebnych do osiągnięcia partnerstwa pomiędzy organizacjami pacjenckimi, a innymi podmiotami zaangażowanymi w badania kliniczne. Konferencja była skierowana do mieszkańców Europy Środkowej i Wschodniej i miała głównie charakter panelowy. Zgromadziła reprezentantów zarówno organizacji pacjenckich, jak i przedstawicieli firm farmaceutycznych, komisji etyki i firm zajmujących się badaniami klinicznymi.

Na pierwszej sesji plenarnej Ingrid Klingmann z Belgii przybliżyła wszystkim podstawową wiedzę o badaniach klinicznych. Dalsze prezentacje dotyczyły także tematyki badań klinicznych w różnych ich aspektach. Omówiono prawa i obowiązki pacjentów biorących udział w badaniach klinicznych, sposoby dowiadywania się o przeprowadzanych badaniach klinicznych oraz zaprezentowano wyniki ankiety dotyczącej badań klinicznych.

Następnie odbywały się zajęcia warsztatowe, które były bardzo ciekawe i twórcze. Prowadzone przez moderatora w grupach skupiających przedstawicieli z danego kręgu koncentrowały się na omówieniu tematu i dostarczeniu jak największej ilości pomysłów, z których następnie wybierane były te najważniejsze. Grupa organizacji pacjenckich uznała za swoje priorytety posiadanie pewnej roli decyzyjnej i możliwości reprezentowania głosu pacjentów na wielu płaszczyznach. Za bardzo ważne uznano możliwość wpływu na ustanawiane prawa dotyczące ochrony zdrowia. Oczywiście jedną z podstawowych ról takich organizacji jest podnoszenie świadomości społeczeństwa dotyczącej danej choroby, sposobów jej zapobiegania i wczesnego wykrywania. Dlatego tak ważna jest wiedza i dostęp do niej, organizowanie szkoleń i wydawanie biuletynów i broszurek informacyjnych.

W ostatnich latach rola pacjenta i organizacji pacjenckich zmienia się zasadniczo w zakresie badań klinicznych. Zadaniem organizacji pacjenckich jest praca w kierunku uzyskania statusu partnera w badaniach klinicznych. Pacjenci mogą służyć swoim doświadczeniem, wiedzą, która jest unikatowa, gdyż oni sami jej doświadczyli. Taka wiedza może służyć zarówno na etapie tworzenia planów badań klinicznych, jak i pomagać w czasie ich przeprowadzania.

Projekt włączania organizacji pacjenckich w proces tworzenia i przeprowadzania badań klinicznych jest prowadzony w całej Europie. Jego zadaniem jest określenie jakie są wymagania i potrzeby organizacji pacjenckich w tym przedsięwzięciu, oraz jakie są oczekiwania innych podmiotów zaangażowanych w ten proces. Ważne jest wyszukanie wspólnych punktów i płaszczyzn porozumienia, aby taka współpraca mogła zaistnieć. Potrzebnych jest tu jak najwięcej spotkań i rozmów. Współpraca pomiędzy organizacjami pozwoli na przekazywanie doświadczeń i sposobów na nawiązanie dobrych kontaktów. Ostatecznym wynikiem spotkań ma być stworzenie wspólnego dokumentu mającego formę przewodnika, określającego wzajemny stosunek do siebie wszystkich podmiotów, jak i poradnika pomagającego stworzyć formę współpracy będącą jak najlepszą dla pacjenta.
W czasie spotkania ustalono także, aby wraz z szerzeniem rzetelnej wiedzy o badaniach klinicznych rozpowszechnić ideę 20 maja jako Międzynarodowego Dnia Badań Klinicznych. Dzień ten został przyjęty w 2005 przez European Clinical Research Infrastructures Network, aby stymulować debatę pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi i zaangażowanymi w badania kliniczne podmiotami ze szczególnym uwzględnieniem roli organizacji pacjenckich.

Dorota Kurdusiewicz



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl

Polityka prywatności