Aktualności

« powrót

2018-10-17

APEL Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową czekają na pozytywne decyzje resortu zdrowia

 

 

Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową

czekają na pozytywne decyzje resortu zdrowia


 

Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową (PBL) apelują do ministra zdrowia o pilne wdrożenie rozwiązań, które poprawią ich sytuację zdrowotną i uratują przed śmiercią. W ich przypadku czas odgrywa kluczową rolę, dlatego z niecierpliwością czekają na pozytywne decyzje resortu. W szczególnie trudnej sytuacji znajduje się grupa chorych na PBL, ok. 40-50 osób, dla których dotychczasowe terapie przestały być skuteczne, a kolejny lek ratujący życie nie jest dostępny, gdyż nie jest finansowany ze środków publicznych. W październiku podczas spotkania w Krakowie dla pacjentów z PBL zorganizowanego przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenie UNICORN uczestnicy warsztatów wystosowali petycję do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego.

Wśród chorych z PBL jest grupa, która nie odpowiada na dostępne leczenie, nabywa tzw. oporność - to właśnie ci pacjenci podpisali w Krakowie petycję do MZ z prośbą o rozwiązanie problemów i wdrożenie rozwiązań, które poprawią ich sytuację zdrowotną i dadzą szansę na dłuższe życie.

Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z PBL to:

  • rozszerzenie dostępu do ibrutynibu – aby mogli z niego korzystać nie tylko pacjenci z delecją 17p lub mutacją TP53.

  • zagwarantowanie dostępu do wenetoklaksu – dla pacjentów, którzy nie odpowiadają na dostępne terapie i tych, u których pojawia się oporność na dotychczasowe leczenie. Ich sytuacja jest tragiczna, ponieważ u nich choroba postępuje bardzo szybko i mediana przeżycia skraca się do dwóch miesięcy.

  • możliwość skorzystania z procedury RDTL (ratunkowy dostęp do terapii lekowej) – RDTL to szansa dla pacjentów na dostęp do leku, który nie jest objęty programem lekowym. Niestety w tej chwili żaden wniosek złożony przez pacjentów z PBL nie został rozpatrzony pozytywnie.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych otrzymuje niepokojące sygnały o tym, że pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową umierają, bo nie mają dostępu do nowoczesnych terapii. Nie mają szansy na skorzystanie z nich nawet w ramach procedury zapewniającej ratunkowy dostęp do leku. W leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej brakuje kropki nad i, by dać polskim pacjentom możliwość leczenia zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną i standardami Unii Europejskiej – powiedziała Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Liczymy, że nie pozwoli nam Pan umrzeć mając możliwość leczenia, kiedy są zarejestrowane terapie, refundowane w innych krajach Europy dla pacjentów w naszej sytuacji klinicznej – czytamy w petycji do ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego.

Petycja podpisana przez pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową, którzy z niecierpliwością czekają na pozytywne rozwiązania, została przekazana podczas spotkania z Podsekretarzem Stanu, ministrem Marcinem Czechem w dniu 11 października 2018 r.



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl

Polityka prywatności