Aktualności

« powrót

2018-10-22

Apel pacjenta z PBL do Ministra Zdrowia

 

 

 

Zamieszczmy treść otrzymanego listu od pacjenta chorująego na przewlekłą białaczkę limfocytową:

 

 

Warszawa, 19.10.2018r.

Sz. P. Łukasz Szumowski
Minister zdrowia
Ministerstwo Zdrowia
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa

 

Szanowny Panie Ministrze,

Piszę do Pana, bo od Pana zależy moje życie. Mam 65 lat i choruję na przewlekłą białaczkę limfocytową. Od pewnego czasu lek, którym byłem leczony przestał działać. Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień. Od ostatnich badań krwi, które robiłem 10 dni temu liczba leukocytów wzrosła
o 10 000. Od kilku lat leczę się również na nadciśnienie i depresję, a z nerwów pojawiły się również problemy gastrologiczne.

Wiem od mojej Pani Doktor, że mógłbym dostać kolejny lek, który nie jest refundowany, a mógłby uratować mi życie. Nazywa się wenetoklaks. Pani Doktor wystąpiła o przyznanie mi go w ramach specjalnej procedury, jako lek ratujący życie, ale jeszcze nie dostała odpowiedzi w tej sprawie. Martwi się, że będzie odmowa, bo do tej pory inni pacjenci dostawali odmowę. Miałem nadzieję, że ten lek będzie refundowany od 1 listopada, ale słyszałem w radio, że chorzy na przewlekłą białaczkę limfocytową nadal tego leku nie dostaną. A ja nie wiem, czy dożyję do ogłoszenia następnej listy.

Panie Ministrze, ja już nie tylko Pana proszę, ja Pana błagam o to, żeby pozwolił mi Pan żyć. Nie chcę umierać ze świadomością, że jest lek, który pozwoliłby mi jeszcze trochę pożyć, spędzić z rodziną Święta Bożego Narodzenia. Panie Ministrze, mam dwoje wnucząt i czekam na trzecią wnuczkę, która jest właśnie w drodze. Tak bardzo chciałbym ją zobaczyć, przytulić, chciałbym, żeby miała dziadka. Nie wiem, czy ma Pan dzieci, czy wie Pan, jakie to niesamowite uczucie, kiedy rodzi się wnuk? Zrobiłem w ogrodzie wiatrak z drewna, żeby pokazać wnukom jak działa. Z zawodu jestem technikiem elektrykiem, bardzo lubię majsterkować, pokazywać dzieciom, jak działają różne sprzęty, bawić się z nimi. To takie wspaniałe uczucie brać na kolana wnuki i pokazywać im świat.

Proszę, niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi, którzy czują i po prostu chcą żyć. Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią. Czy Pan kiedyś czuł taką potworną trwogę, takie przerażenie, taką zupełną bezradność? Błagam, niech nam Pan pozwoli dostać to leczenie.

Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od Pana zależy to, czy będę żył.   

                                                                                                              Z wyrazami szacunku i nadzieją,

           Ryszard Wojtyła
     

 

Do wiadomości:
Prezydent RP – Andrzej Duda
Pierwsza Dama RP – Agata Kornhauser Duda
Prezes Rady Ministrów – Mateusz Morawiecki
Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec
Rzecznik Praw Obywatelskich – Andrzej Bodnar
Konsultant krajowy ds. hematologii – Prof. Ewa Lech-Marańda
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych – Aleksandra Rudnicka
Sejmowa Komisja Zdrowia – Bartosz Arłukowicz
Senacka Komisja Zdrowia – Waldemar Kraska
 



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl

Polityka prywatności