Aktualności

« powrót

2019-09-02

Rozszerzenie refundacji dla leków na przewlekłą białaczkę limfocytową od listopada?

 

 

 

Rozszerzenie refundacji dla leków na przewlekłą białaczkę limfocytową od listopada?

Organizacje pacjentów, środowisko hematoonkologiczne i sami pacjenci od wielu miesięcy czynią starania o rozszerzenie refundacji dla leków ratujących życie w nawrotowej opornej przewlekłej białaczce limfocytowej. W tej chwili program lekowy dla ibrutynibu i wenetoklaksu jest dostępny tylko dla pacjentów z delecją 17p i mutacją TP53. Rokowania pacjentów bez tych zmian genetycznych jest równie niekorzystne, ale dla nich lek nie jest refundowany.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych podejmuje szereg działań mających na celu zmiany w programach lekowych. Jej przedstawiciele wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdrowia, pod przewodnictwem poseł Anny Czech,  które było poświęcone przewlekłej białaczce limfocytowej i rakowi piersi.

W posiedzeniu wzięli udział eksperci medyczni, którzy podkreślili konieczność wprowadzenia zmian w programach lekowych dla ibrutynibuwenetoklaksu, aby terapie były dostępne również dla pacjentów bez zmian genetycznych (delecji 17p i mutacji TP53). Zmiany w genach to czynnik źle rokujący, ale jak podkreślili eksperci podczas spotkania w Sejmie – oporność na immunochemioterapię, bądź krótki czas odpowiedzi na nią również jest czynnikiem pogarszającym rokowania.

Prof. Tadeusz Robak  podkreślił, obie terapie – ibrutynibwenetoklaks są rewolucyjne w leczeniu przewlekłej białaczki limfocytowej. Dodał również, że terapia wenetoklaksem w połączeniu z rytuksymabem to przełom w leczeniu tego nowotworu. Takie skojarzenie leków doprowadza do  minimalnej choroby resztkowej, a dodatkowo leczenie może być ograniczone w czasie i podawane przez 2 lata. Ibrutynib trzeba stosować do czasu,  kiedy pacjent na niego odpowiada, a więc nie można jednoznacznie określić,  jak długo ma być podawany choremu. Niestety w tej chwili pacjenci mogą skorzystać ze skojarzonego leczenia wenetoklaksemrytuksymabem tylko w ramach badania klinicznego.  Pan Profesor zaapelował do obecnego na posiedzeniu ministra Macieja Miłkowskiego o wsparcie pacjentów w refundacji tej terapii, której efektywność potwierdza m.in. badanie MURANO.

O rozszerzenie refundacji dla wenetoklaksu prosił również pan Jan Salamonik, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych oraz pacjent z przewlekłą białaczką limfocytową – Pan Edward Olech. Podczas posiedzenia przedstawiono film, w którym Pan Edward przedstawia historię  swojej choroby, z którego wynika, że gdyby nie terapia wenetoklaksem zakupionym z pieniędzy zebranych przez rodzinę i znajomych,  prawdopodobnie już by nie żył.

Czuję się dobrze. Lek działa. Byłem w stanie krytycznym. Po 3 miesiącach leczenia wenetoklaksem widać, że jest poprawa. Cieszę się też, że mam  teraz ten lek w ramach Ratunkowego dostępu do Technologii Lekowych – powiedział pan Edward Olech podczas posiedzenia w Sejmie.

Pan Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia powiedział, że refundacja ibrutynibuwenetoklasku w rozszerzonym wskazaniu to duże wyzwanie kosztowe. Podkreślił, że negocjacje w sprawie refundacji trwają i być może zakończą się sukcesem w listopadzie.

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, dodała – Pacjenci z przewlekłą białaczką limfocytową otrzymali  w  2018 r, „na gwiazdkę” wenetoklas w monoterapii. Mamy nadzieję, że  nadzieję, że na ostatniej w tym roku liście refundacyjnej znajdzie się wenetoklaks w skojarzeniu z rytuksymabem i od 1 listopada br. będzie on dostępny dla chorych z nawrotową oporną przewlekłą białaczką limfocytową zarówno tych ze zmianami  w genach, jak i bez tych zmian. Refundacja tej terapii rozwiązałaby w dużej mierze problem dostępności do nowoczesnego leczenia tej grupy pacjentów.

 

 

 



« powrót

Głos pacjenta

Głos pacjenta onkologicznego

Newsletter

Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje, wpisz e-mail

Zostań darczyńcą

Zostań darczyńcą

Deklaracja członkowska

Deklaracja członkowska

Kontakt

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych
ul. Piękna 28/34 lok. 53
00-547 Warszawa

tel.: +48 22 428 36 31
fax: +48 22 428 36 08
e-mail: info@pkopo.pl

policzmysie.pl

Polityka prywatności